(Diciembre 2002) El debate acerca de cuáles son las mejores maneras de eliminar el estigma y la discriminación relacionados con el SIDA está creciendo cada vez más en los ámbitos internacionales de la salud, a medida que los especialistas intentan enfrentar y superar estos problemas que continúan siendo obstáculos tenaces para la prevención y el tratamiento del VIH/SIDA. Si bien aumenta el consenso en cuanto a que los programas sobre VIH/SIDA deben enfrentar estos problemas de forma directa, los investigadores no han encontrado aún una manera efectiva de medir los cambios en la actitud de la población hacia las personas infectadas.

"Es necesario detectar qué clases de estigmas y discriminación tienen efectos nocivos para el control de la enfermedad", explica el Dr. James W. Curran, epidemiólogo especializado en SIDA que es además profesor de la Universidad Emory en Atlanta. "Esto depende del país, las leyes, los valores y la subcultura específica. Primero hay que identificar estas cuestiones y luego combatirlas. Es como las malas hierbas en un jardín: nunca hay que dejar de arrancarlas".

Alrededor del mundo, se han observado toda clase de reacciones diferentes ante la epidemia del SIDA, desde el silencio y la negación hasta la hostilidad y, en algunos casos, directamente la violencia. El miedo a ser etiquetado o relegado socialmente hace que muchas personas prefieran no someterse a pruebas de detección del virus, o que eviten el tratamiento en el caso de las personas que tienen el VIH. Quienes tienen o creen tener el virus sufren, en algunos casos, rechazos o abusos, desempleo, falta de vivienda o exclusión del sistema sanitario. Esta clase de reacciones representan un serio obstáculo frente a los esfuerzos de prevención y tratamiento, ya que agravan aún más los efectos de la epidemia.

El estigma y la discriminación son dos cuestiones separadas pero que están a la vez muy relacionadas entre sí. Ambas continúan figurando entre los aspectos más incomprendidos de la epidemia del SIDA, según un informe publicado recientemente por el Programa Horizontes del Population Council que afirma que esta falta de comprensión está relacionada, al menos en parte, con la complejidad de estas dos cuestiones, pero que la presencia de lagunas en el conocimiento que se tiene acerca de estos aspectos de la enfermedad se debe en gran parte a fallas e imperfecciones en las herramientas y métodos que se utilizan para supervisar estos problemas.

El llegar a una definición simple y directa de estigma social, el más complejo de estos dos conceptos, es uno de los muchos problemas que deben enfrentar los investigadores que se dedican a este tema, ya que si bien algunas de estas actitudes negativas son claramente identificables, muchas otras son más sutiles y, por lo tanto, muy difíciles de detectar.

El estigma tiene a menudo que ver con las actitudes de la gente para con los demás. Según su definición tradicional, esta palabra se refiere a una marca corporal que representa una mancha mayor en la persona. En su libro titulado Estigma: La identidad deteriorada1, publicado en 1963, el sociólogo Erving Goffman afirma que la palabra "estigma" hace referencia a aquellos "atributos indeseables" que son "incongruentes con el estereotipo que tenemos acerca de cómo debe ser cierto tipo de individuo".

La discriminación tiene lugar a partir de las acciones, el trato y las políticas que surgen de esas actitudes y que pueden llegar a ser violatorias de los derechos humanos de quienes viven con el VIH/SIDA y sus familiares. El término "discriminación" se refiere a cualquier forma de diferenciación, restricción o exclusión que puede sufrir una persona a causa de alguna característica personal inherente2.

Uno de los interrogantes principales es cuáles serían los métodos apropiados para medir la dimensión y profundidad de este problema. El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA) afirma que el estigma es "el más intangible de los fenómenos"3 y, si bien hay muchos programas de prevención y cuidado orientados a erradicar estas actitudes dañinas, no hay prácticamente nadie que haya encontrado una manera confiable de medir los efectos nocivos del estigma y la discriminación, según afirma ONUSIDA en su publicación titulada "Programas nacionales de SIDA: guía para el monitoreo y la evaluación".

Gran parte de la investigación realizada hasta ahora ha intentado llegar a una definición del problema.

Un análisis del concepto de estigma

El estigma asociado con el VIH/SIDA se alimenta de relaciones de poder ya existentes dentro de una sociedad y que están basadas en el origen étnico, la raza, la posición económica, la orientación sexual y la posición social inferior de las mujeres.

Según afirma ONUSIDA, "En el fondo, el estigma crea y es a la vez creado por la desigualdad social". "El estigma se origina en lo profundo de la estructura misma de la sociedad y en las normas y valores que rigen la vida diaria. El estigma hace que ciertos grupos dentro de una sociedad resulten subestimados y avergonzados, a la vez que estimula sentimientos de superioridad en otros"4.

Las actitudes tradicionales que se observan en todo el mundo para con las mujeres ayudan a alimentar el estigma. Aquellos estereotipos que presentan a las mujeres como subordinadas a los hombres, ya sea en el plano social, psicológico o económico, contribuyen a formar la imagen que una sociedad tiene de las mujeres y jóvenes infectadas con el VIH, quienes son a menudo las principales encargadas de mantener su hogar, incluso cuando ellas mismas están enfermas. En aquellos ámbitos en los que se asocia al VIH con las relaciones sexuales entre hombres y mujeres, las mujeres con este virus son las que llevan la carga más pesada del estigma, ya que se las trata con más desprecio y rechazo que a los hombres. Según los informes recibidos, en muchas sociedades las mujeres enfrentan el abuso y el abandono de sus esposos, incluso cuando éstos fueron la fuente de la infección.

Algunas de las diferencias biológicas que existen entre hombres y mujeres contribuyen a crear responsabilidades adicionales, tanto de carácter social como cultural, para aquellas mujeres que viven con el VIH. Entre éstas, la más importante es la posibilidad de que una mujer transmita el virus a su hijo durante el embarazo, el parto o el amamantamiento.

Un estudio que se llevó a cabo en Zambia, India, Ucrania y Burkina Faso reveló que las mujeres embarazadas que viven con el VIH sufren múltiples niveles de estigmatización. Se las desvaloriza porque son mujeres, porque tienen el VIH y porque están embarazadas y tienen el VIH5. Asimismo, en ámbitos donde la norma es que las mujeres amamanten a sus hijos, el hecho de que una madre decida no hacerlo puede resultar una señal de que tiene el VIH, lo cual podría ponerla en riesgo de ser relegada y abusada6. La situación que estas mujeres pueden llegar a enfrentar puede ser aún más grave en el caso de que sean –o se las considere– trabajadoras sexuales o consumidoras de drogas inyectables.

Este estudio, que abarcó distintas regiones de Zambia, India, Ucrania y Burkina Faso, llevado a cabo por el Instituto Panos en colaboración con el Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) a mediados de 2001, señala que la expresión "transmisión de madre a hijo" fomenta, hasta cierto punto, reacciones adversas, ya que parece implicar que la mujer es responsable de la infección del hijo. El estudio descubrió que en todos los lugares estudiados, se asigna a las mujeres la mayor parte de la culpa por la transmisión del virus7.

"En la India, la maternidad es percibida como la máxima validación de la condición femenina", afirma este estudio. "Con el riesgo cada vez mayor que existe para las mujeres casadas y monógamas de contraer el VIH, se vuelve cada vez más frecuente, según los informes recibidos, que se culpe y estigmatice a la mujer por transmitir la infección a su hijo en gestación. La acusación se vuelve aún más fuerte si el bebé infectado es de sexo masculino, dado el alto valor que se asigna a los hijos varones"8.

Además de reforzar desigualdades sociales ya existentes, el estigma asociado con el SIDA agrava antiguos miedos y prejuicios que tienen como blanco tanto a personas con problemas de salud potencialmente mortales como a quienes desobedecen las reglas de una sociedad. El temor a contraer una enfermedad mortal termina entretejiéndose con la vergüenza de padecer una afección cuyos modos de transmisión incluyen el contacto sexual y el consumo de drogas inyectables, factores ambos que están sujetos a juicios acerca de normas sociales, entre los cuales figura el concepto social de una conducta sexual apropiada.

Por todas estas razones, aquellos grupos considerados por mucho tiempo como de alto riesgo de infectarse con el VIH –entre los cuales se cuentan trabajadores sexuales, hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres y consumidores de drogas inyectables– terminan en muchos casos siendo rechazados o despreciados en múltiples niveles debido a su enfermedad, su trabajo o su estilo de vida. Se presupone, de hecho, que todas las personas infectadas pertenecen a alguno de estos grupos e, inversamente, se asume que los individuos marginados tienen VIH/SIDA, aunque no estén infectados9.

Para los investigadores, separar y comprender estos múltiples niveles resulta sumamente complejo.

"A los trabajadores sexuales, consumidores de drogas inyectables y hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres se los estigmatiza por muchas razones y se los asocia directamente con el VIH en muchos ámbitos", afirma la Dra. Julie Pulerwitz, especialista en el estudio de la conducta que trabaja en el Programa Horizontes y el Programa para Tecnología Apropiada en Salud (PATH). "Éstos son ejemplos de lo que llamamos 'estigma compuesto': un círculo vicioso de estigmas que se refuerzan mutuamente".

El lenguaje que se utiliza para hablar acerca de la epidemia también contribuye a reforzar estos estereotipos y actitudes. Una investigación llevada a cabo por el Centro Internacional de Investigación sobre la Mujer (ICRW) en comunidades de Etiopía, Tanzania y Zambia señala que es frecuente el uso de términos peyorativos para referirse a personas que tienen el virus. Este estudio señala que en Tanzania se utilizan términos como maiti inayotembea ("cadáver que camina") o marehemo mtarajiwa ("alguien que se espera que muera") para referirse a personas que tienen el VIH o SIDA. La investigación indica, asimismo, que los miembros de estas comunidades casi nunca hablan abiertamente del tema del VIH/SIDA. Ni siquiera nombran al VIH/SIDA, y cuando lo hacen se refieren a él como "esa enfermedad de la que nos hemos enterado"10.

El estudio del ICRW descubrió que la elección de palabras para referirse al VIH en Tanzania y Zambia depende de la historia de la epidemia en cada comunidad y la edad y sexo del hablante, es decir si éste es una persona joven, una mujer o un hombre. La elección de términos utilizados se ve, asimismo, influida por la cultura popular y por los mensajes educativos acerca del VIH.

Los mitos y la ignorancia que continúan existiendo acerca de las formas en que se transmite el VIH son también una fuente de actitudes nocivas.

Según datos de una encuesta, dentro de una población de estudiantes mayores de 18 años que asisten a un colegio secundario de Nueva Delhi, los que tenían impresiones más negativas acerca de la epidemia eran aquéllos con menor probabilidad de haber recibido información acerca del VIH11.

Según una investigación llevada a cabo por la Universidad de Stanford, de California, y el Colegio de Estudios Médicos Azad de Nueva Delhi, "Estos individuos han sido llevados a pensar que sólo la gente 'mala' contrae el VIH". Esta investigación señala que más de la mitad de los adolescentes encuestados desean obtener más información acerca del VIH, "pero dado que se les ha dicho que tal información es inmoral debido a que está asociada al tabú que existe en la India con respecto al sexo, no la solicitan abiertamente"12.

Análisis de los efectos de las actitudes estigmatizantes

Las actitudes dañinas relacionadas con el VIH/SIDA tienen muchas consecuencias, no sólo para los individuos y sus familias, sino también para las sociedades y comunidades en general. Las acciones basadas en la estigmatización tienen muchas formas:

  • El miedo a ser aislados o relegados por sus comunidades impide, en muchos casos, que hombres y mujeres se sometan a un examen para la detección del VIH. Los que lo hacen y obtienen resultados positivos, terminan generalmente escondiendo el hecho de que han contraído la enfermedad. Quienes viven con el VIH o SIDA a menudo hacen propias las impresiones negativas de otros y se sienten avergonzados, culpables o deprimidos y terminan aislándose. Este tipo de reacciones constituye uno de los mayores impedimentos para los esfuerzos tendientes a la prevención del SIDA, ya que hace que las personas enfermas no aprovechen los servicios de salud y de otros tipos que podrían utilizar. El apoyo de familiares, amigos y la comunidad son fundamentales en estos casos.
  • En muchos casos, las familias culpan, abandonan o alejan a parientes enfermos con el objetivo de esconder cualquier vínculo de la familia con la epidemia y evitar así reacciones adversas. En una investigación realizada en Zambia, los investigadores escucharon durante una conversación de un grupo de enfoque que "durante el entierro, a veces uno nota que la boca y los ojos del fallecido están abiertos, lo cual es un indicio de que cuando la persona murió no había nadie más presente en su casa para por lo menos cerrarle los ojos y la boca"13.
  • Las comunidades constituyen otra fuente importante de apoyo, pero en muchos casos han relegado y expulsado a gente que tiene el virus porque consideran que la infección ha sido consecuencia de una conducta pecaminosa, imprudente o decadente.
  • En la sociedad en general, las instituciones tales como colegios, lugares de trabajo, iglesias, hospitales y clínicas mantienen, en algunos casos, una atmósfera en la que prosperan el estigma y la discriminación. A las personas enfermas en ocasiones se les niegan puestos de trabajo, educación, tratamiento, cuidados y el derecho a la confidencialidad en ámbitos relacionados con la salud. Según un estudio, en Ucrania no se les permite a las mujeres con el VIH que utilicen la misma camilla ginecológica que utilizan aquellas mujeres a las que no se considera portadoras del virus14.
  • Las leyes y las políticas contribuyen a veces a reforzar actitudes negativas y a hacer que se relegue y rechace a familias e individuos, por ejemplo a través de exámenes obligatorios para la detección del VIH, restricciones de viaje e incluso deportaciones. Las leyes diseñadas para proteger los derechos de las personas a veces resultan demasiado débiles o directamente no se las pone en práctica correctamente.

Control del estigma y la discriminación

A nivel local, se ha ensayado el uso de distintos métodos para combatir la estigmatización: haciendo circular más información, ofreciendo servicios de consejería, involucrando a personas con el VIH en distintos programas y enseñando a enfrentar estos problemas15. Otras estrategias utilizadas son realizar un seguimiento de las violaciones a los derechos humanos y ofrecer a la gente la posibilidad de enfrentar la discriminación. Sin embargo, un análisis llevado a cabo por el Population Council en el 2001 reveló que los investigadores aún tienen interrogantes irresueltos acerca de cuáles son las mejores maneras de enfrentar estas actitudes sociales profundamente arraigadas y las acciones perjudiciales ligadas a la epidemia.

Los investigadores encontraron que son pocos los enfoques dedicados a combatir el estigma asociado con el SIDA que han sido evaluados de manera rigurosa, documentados y publicados mundialmente, y que los enfoques utilizados no siempre han sido amoldados a contextos o poblaciones específicas16. Los investigadores señalan, asimismo, que estos proyectos podrían lograr aumentar significativamente su impacto adoptando un enfoque abarcador que tenga en cuenta a la comunidad en general y que reconozca los vínculos que existen entre distintos ámbitos sociales, en lugar de poner el énfasis en un único contexto de estigmatización o discriminación.

Uno de estos proyectos, llevado a cabo en la provincia de Negros Occidental de Filipinas, representa un buen ejemplo del uso de un enfoque abarcador que tiene en cuenta a todo un conjunto de actitudes y acciones negativas que pueden aparecer en una serie de contextos diferentes17. Este proyecto, impulsado por la Hope Foundation, ofrece apoyo técnico, capacitación e información en dialectos locales en una región donde la epidemia se encuentra en una etapa temprana y los trabajadores de la salud tienen temor de tratar a pacientes portadores del VIH. El proyecto llega a diferentes niveles de la sociedad y está dirigido a los trabajadores de la salud de hospitales municipales y privados, estudiantes y nuevos profesionales que hacen trabajo de campo, como también a organizaciones religiosas, instituciones académicas, proyectos de consejería y sindicatos.

Para lograr medir el estigma relacionado con el SIDA, muchas encuestas presentan preguntas hipotéticas. Según la Dra. Pulerwitz (del Programa Horizontes/PATH), la forma más común de medir este fenómeno es evaluando el miedo que los encuestados tienen al contagio.

"Algunas de las encuestas más utilizadas internacionalmente hacen preguntas que intentan medir el miedo al contagio, como por ejemplo '¿Está usted dispuesto a compartir un vaso con alguien que tiene el VIH?' o '¿Cree que se debe permitir a una persona que tiene el VIH que asista al colegio?' Si bien éste es un tema importante, se trata únicamente de un componente dentro de un todo sumamente complejo: el estigma relacionado con el VIH/SIDA", señala la Dra. Pulerwitz. "El Programa Horizontes tiene esto en cuenta y, a través de sus estudios del estigma, evalúa nuevas preguntas con el fin de abarcar los múltiples niveles de estigmatización".

ONUSIDA señala que uno de los principales problemas es la ausencia de una relación directa entre actitudes y conductas en el contexto del VIH/SIDA, con discrepancias significativas entre lo que la gente piensa y lo que en realidad termina haciendo. Los investigadores han descubierto que mucha gente que expresa sentimientos negativos hacia quienes tienen el VIH tal vez atiendan a algún pariente infectado en su hogar, mientras que otras personas que niegan albergar sentimientos negativos hacia quienes tienen el virus, con frecuencia los discriminan abiertamente en contextos tales como centros de atención de la salud. Al no disponer de métodos más efectivos para medir las actitudes de la gente, es posible que las preguntas hipotéticas antes mencionadas continúen siendo una parte clave de este proceso18.

También es difícil medir la discriminación. Por un lado, no todos los actos de discriminación resultan obvios. Si un empleador despide a un empleado debido a que esa persona o alguien allegado a ella tiene el VIH, ésa es, a todas luces, una acción discriminatoria. Pero la discriminación adopta, a menudo, formas más sutiles, como por ejemplo en el caso de líderes comunitarios o eclesiásticos que niegan cuidados o apoyo a un individuo enfermo.

ONUSIDA señala que las encuestas que tienen por objetivo medir la discriminación tienden a poner énfasis en preguntas cerradas, cuyas respuestas posibles son "sí" o "no", cuyo fin es verificar, por ejemplo, si existe legislación para proteger a las personas con el VIH o si ésta se cumple de manera apropiada. Si bien los datos de este tipo pueden ayudar a los planificadores de programas a cerrar brechas importantes, esta clase de información no tendrá demasiado efecto en los intentos tendientes a supervisar programas nacionales contra el SIDA, afirma ONUSIDA19.

El deseo de fomentar investigaciones más abarcadoras proviene de diferentes fuentes. La Asamblea General de las Naciones Unidas ha exhortado a los países a promulgar y a hacer cumplir leyes y otras medidas para combatir el estigma y eliminar la discriminación contra aquellas personas que viven con VIH/SIDA, sus allegados y otros grupos vulnerables. Para este fin, ONUSIDA ha montado una campaña para el periodo 2002-2003 cuyo objetivo es apoyar estrategias nacionales, regionales e internacionales.

En los Estados Unidos, el Instituto Nacional de Salud Mental ha instado a que se lleven a cabo estudios empíricos que suministren información a trabajadores de la salud, funcionarios del gobierno y otras personas involucradas en programas relacionados con el VIH/SIDA. El congreso internacional sobre estigmatización y salud global organizado por el Instituto Nacional de la Salud (NIH) en el 2001 contribuyó también a centrar la atención en este asunto. El NIH ahora está promoviendo la investigación interdisciplinaria acerca del rol de los estigmas en la salud global y las maneras de evitar y mitigar sus efectos negativos.


Yvette Collymore es editora senior del PRB.


Referencias

  1. Erving Goffman, Estigma: la identidad deteriorada (Buenos Aires: Amorrortu Editores, 1970).
  2. Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/SIDA (ONUSIDA), Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV (Ginebra: ONUSIDA, 2000).
  3. ONUSIDA, Programas nacionales de SIDA: guía para el monitoreo y la evaluación (Ginebra: ONUSIDA, junio de 2000).
  4. ONUSIDA y la Organización Mundial de la Salud (OMS), Fighting HIV-related intolerance: exposing the links between racism, stigma and discrimination (Ginebra: ONUSIDA/OMS).
  5. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission (Londres: Panos, diciembre de 2001).
  6. International Center for Research on Women (ICRW), Community involvement and the prevention of mother-to-child transmission of HIV/AIDS (Washington, DC: ICRW, 2002).
  7. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
  8. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
  9. Richard Parker et al., HIV/AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and an agenda for action (Washington: Programa Horizontes, 2002).
  10. ICRW, Understanding HIV-related stigma and resulting discrimination in sub-Saharan Africa (Washington, DC: ICRW, junio de 2002).
  11. Suneet Pramanik y Cheryl Koopman, "Examination of the effects of HIV-associated stigma upon HIV awareness and education in teens in India", resumen presentado en la XIV Conferencia Internacional del SIDA en Barcelona (julio de 2002).
  12. Pramanik y Koopman, "Examination of the effects of HIV-associated stigma upon HIV awareness and education in teens in India".
  13. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
  14. Panos, Stigma, HIV/AIDS and prevention of mother-to-child transmission.
  15. ONUSIDA, Marco conceptual y base para la acción: estigma y discriminación relacionados con el VIH/SIDA (Ginebra: ONUSIDA, 2002).
  16. Richard Parker et al., HIV/AIDS-related stigma and discrimination: a conceptual framework and an agenda for action.
  17. Joanna Busza, Literature review: challenging HIV-related stigma and discrimination in southeast Asia: past successes and future priorities (Washington, DC: Programa Horizontes, 1999).
  18. ONUSIDA, Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV.
  19. ONUSIDA, Protocol for the identification of discrimination against people living with HIV.